プログラマが主に少女漫画を語る

2022/10/10
24週4日
600g
で生まれた超低出生体重児「優ちゃん」の父の日記
本来の予定日は2023/1/26

■11/19(日)
生後405日/1歳1ヶ月9日
修正月齢：9ヶ月23日

■最近のメモ
・北関東に1泊2日の家族旅行。ホテル「エピナール那須」が乳幼児向けに配慮されてて、とても快適
・ウォーターサーバーのレバーを押す
・ベビーマットの壁を足蹴りで破る
・初のうどん。昆布だし入り
・公園で初ブランコ。特にリアクションなし
・ヒステリーみたいなぐずりが多い。ミルクを激しく拒否することも
・夜が冷えてきたので、スリーパー着せる、暖房入れる、加湿器もつける
・深夜に何度か泣くか、寝言泣きする
　毎日なのでかなりしんどい
・家族以外の大人は、激しく嫌がる人と激しくなつく人に分かれる。両極端
・爪切りを嫌がって大暴れ
・初オーバーオール
・児童館で初めての絵の具遊び
・乾燥で鼻クソがパサついて、綿棒で取りづらくなってきた

■ニュースで思うこと
早産児の家族　6割が言動で傷ついた経験　17日は世界早産児デー

> 長男を854グラムで出産したゴーウィンかおりさん（43）は
> 「『小さく産んで大きく育てるんだよね』『頑張れ』という言葉が素直に応援として受け取れませんでした。
> 他の子と同じように『元気だね』『よく話すね』と声かけしてもらえたらうれしい」

> 早産児と家族のケアに取り組んできた臨床心理士の橋本洋子さんは
> 「多くの人が早産児と家族のことをよく知らない。
> 大変な思いをしながら育ててきたことへの想像力、
> リスペクトを大切にし、話を聴いたり理解したりしてもらえたら」
> と話している

お母さんの苦悩と心労は、察するに余りある。
ただ、「頑張れ」まで素直に受け取れないのは、
受け取る側の気持ちの問題でもあると思う。

思うに、理解を求めるとか、他人に変わる事を期待するのは時間の無駄。
そういう言動を気にせず流した方がいい、というのが私の結論。
NICUやGCUで、退院できる状態まで面倒みてくれた。
その仕組みがあるだけで充分。
世間や他人にそれ以上のことを求めるつもりはない。

それに、難病や障害は無数にある。
それら全てを理解するのは不可能。
苦悩は当人にしか分からない。

うちの子も、保育園や小学校で何か言われるかもしれない。
そういうのは受け流せ、と伝えるつもり。

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